Als jüngster von sechs Geschwistern wurde
Charlie mitten in der Coronapandemie geboren.
Nun bereichert er unser Leben mit seiner Liebe.
Mein Name ist Carl Leopold, aber die meisten nennen mich einfach Charlie. Ich wurde in Rosenheim geboren, mitten in der turbulenten Zeit der Coronapandemie im Jahr 2020. Meine Eltern, Hans und Ninja, hatten schon immer spannende Pläne. Sie kommen beruflich aus verschiedenen Bereichen – mein Vater, ein Finanzexperte aus Hannover und meine Mutter, eine leidenschaftliche Sommelière aus Rosenheim mit ihrem eigenen Weinladen. Ihr Traum ist es, ein altes Haus zu renovieren, einen Hofladen zu eröffnen und näher ans Meer zu ziehen. Das Landleben war schon immer ihr Sehnsuchtsort.
Ich bin das jüngste von insgesamt sechs Kindern, und obwohl meine Geschwister verstreut leben, sind wir trotzdem eng miteinander verbunden. Als ich geboren wurde, wussten meine Eltern zunächst nicht, dass ich das Down-Syndrom habe. Die Diagnose kam erst einige Tage nach meiner Geburt, denn die Ärzte waren sich zunächst unsicher, ob ich tatsächlich das Down-Syndrom habe. Rückblickend wäre es für sie aber auch nicht wichtig gewesen, dies vorher zu wissen. Während der Schwangerschaft wurden alle üblichen Untersuchungen gemacht, und alles schien unauffällig zu sein.
Nach der Geburt war es erstmal nicht einfach. Ich brauchte längere Zeit Unterstützung durch Sauerstoff, und das, was meine Eltern in der Zeit dazugelernt haben, um sich auf meine Bedürfnisse einzustellen, war enorm. Doch als klar war, dass ich das Down-Syndrom habe, wurde es einfacher. Meine Eltern fanden Unterstützung bei Ärzten und anderen Familien, die bereits ähnliche Erfahrungen gemacht hatten. Sie ermutigten meine Eltern und sagten ihnen, dass Menschen mit Down-Syndrom wundervolle, herzliche und glückliche Menschen sind – und ich denke bis jetzt habe ich mich ganz gut geschlagen. Ich mache meine Eltern glücklich. Negative Erfahrungen mit der Öffentlichkeit oder Bekannten haben wir kaum gemacht. Einzig mein Vater entschied spontan, seinen Job aufzugeben, als er erkannte, wie viel Zeit und Engagement meine Pflege benötigen würde. Leider reagierte sein Arbeitgeber nicht so verständnisvoll, wie erhofft. Doch in unserem Supermarkt hier vor Ort werde ich immer positiv begrüßt, was mich sehr freut.
Ich habe eine wundervolle Tagesmutter in Ochtmissen gefunden, eine Afrikanerin, die für mich kocht und mir afrikanisches Essen näherbringt – zu Hause bin ich eher wählerisch, was mein Essen angeht, aber bei ihr probiere ich alles. Das finde ich großartig.
Meine Eltern arbeiten selbstständig und können viel Zeit für mich und meine Entwicklung aufbringen. Ich habe Glück, dass ich nicht mit vielen medizinischen Nebenwirkungen zu kämpfen habe, die beim Down-Syndrom auftreten können. In der Therapie habe ich viel gelernt, zum Beispiel meine Zunge richtig zu verwenden, was bei vielen Menschen mit Down-Syndrom nicht selbstverständlich ist. Ich lerne gerade, Laute und Wörter zu formen und meine Sprache zu entwickeln. Mein Pflegegrad begann mit Stufe 2, aber ich brauche kontinuierliche Betreuung. Wir haben großartige Menschen kennengelernt, die uns in der Frühförderung unterstützen, und auch rechtlich bekommen wir Hilfe, um bei dem ganzen Bürokratie-Dschungel durchzublicken. Das ist manchmal ganz schön nervenaufreibend, aber wir geben nicht auf.
Meine Eltern sind grundsätzlich entspannte Menschen. Durch ihre Erfahrung mit meinen älteren Geschwistern sind sie gelassener geworden, was Erziehung und Herausforderungen angeht. Besonders in speziellen Situationen erhalten wir viel Unterstützung von meinen Geschwistern. Wenn sie da sind, bin ich mittendrin, egal wie groß der Altersunterschied ist. Ich bin eine richtige Partymaschine – man kann mich bis zwei Uhr nachts auf den Beinen halten. Ich mag alle Menschen und gehe auch auf Fremde zu. Neulich habe ich eine Frau im Gartencenter angelächelt und wollte zu ihr auf den Arm – das ist für meine Mutter nicht immer einfach. Ältere Menschen scheinen da lockerer zu sein, während Familien mit Kindern oft nachdenken, wie es wäre, wenn ihr Kind ähnlich wäre wie ich. Aber im Großen und Ganzen finde ich es toll, wie die Menschen in unserer Region mit mir umgehen. Es gibt Elterngruppen und WhatsApp-Gruppen, die sich um das Thema Down-Syndrom drehen. Das ist wirklich hilfreich. Wir leben in der Nähe von Hamburg, und das Werner Otto Institut am UKE ist für mich eine wichtige Anlaufstelle. Hier werde ich regelmäßig betreut und untersucht, was meiner Familie zusätzliche Sicherheit gibt.
Für die Zukunft wünschen sich meine Eltern, dass ich einen Job finde, der mir Spaß macht – vielleicht etwas im Altenheim, denn ich habe viel Liebe und Freude zu geben. Aber das soll ich natürlich selbst entscheiden. Sie möchten, dass ich selbstständig das finde, was mich erfüllt. Für mich ist es schon ein großer Erfolg, wenn ich etwas alleine schaffe – das soll immer so bleiben. Sie tun alles, was sie können, um mich zu unterstützen, solange sie können. Dafür werde ich ihnen immer dankbar sein.
